世界上最昂贵的药物 2017-06-18 12:02:04

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每隔两周,Steve Coffin就会提早离开工作车前往附近的一家医院,在那里他收到电子邮件35分钟,因为世界上最昂贵的处方药滴入他的静脉

药物Soliris每年花费44万美元,治疗极为罕见的血液因阵发性夜间血红蛋白尿这个笨拙的名字,或者PNH Coffin说,Soliris给他和他的家人带来了不同的世界,但这位34岁的中学校长还开玩笑说,它的高价让他随时感到羞怯谈话转向国家失控的医疗保健费用Coffin仅支付大约15美元的注射费用,每个花费大约17,000美元其余的由他的保险承保,由他在纽约州北部家附近的18个当地学区的员工共享这就是保险应该如何工作但是,当评论家谴责高毒品价格的后果时,科钦表示他不禁感到牵连,政客和公众已经这样做了最近几个月重新焕发活力“当圣劳伦斯县的医疗保险费明年上涨时,我会给所有其他人写道歉信,”他开玩笑说,但已婚的Coffin,两个年轻女孩的父亲,变得严肃起来当他谈到Soliris如何帮助他履行在家和工作中的责任时“我不认为在没有它的情况下以我需要的方式过我的生活,”他说“这就是困难”美国正处于关于如何使药品更便宜的全国性辩论尽管公众监督最近集中在厚颜无耻的价格上涨,但没有其他公司如此大胆地测试极高价格的限制,如Solionis患者如棺材的制造商Alexion制药公司经常发现自己在询问为什么Soliris必须如此昂贵和捍卫其价值的难题之间撕裂在Alexion出现之前,除了骨髓移植之外没有治疗PNH,这是有效的仅对某些患者而言这种疾病会导致骨髓产生有缺陷的红细胞,这种红细胞会被身体自身的免疫系统迅速摧毁长期缺氧的红细胞会导致氧气运输,从而导致从疲劳到痉挛的症状

最后,它可以引起危及生命的疾病,如血栓,肺部问题和肾脏损伤Soliris,于2007年获得批准,首先防止免疫系统攻击患者的红细胞它不能治愈PNH,但它可以缓解症状并帮助患者恢复正常生活对于许多尝试过这种疾病的患者来说,这样做的好处是惊人的,但价格标签也是如此

即使那些没有为Soliris支付全价的保险的人也敏锐地意识到美国不是支持这项法案感到高兴“我非常感谢有一家制药公司认识到这一点但对其他人来说看起来真的很糟糕”Coffin说“很难为你提倡自己如果有一个巨大的价格标签“行业高管经常说他们需要设定高价来支付开发新药的费用一项流行的研究估计该行业创造单一药物的成本为260亿美元这个成本特别难以当一种药物只治疗少数患者时,只有8,000到10,000人在北美和欧洲合并PNH仍然是批评人士称,药品公司的利润和高管薪酬过高Alexion总部位于康涅狄格州纽黑文,他告诉国际商业时报15年内投资“近10亿美元”开发Soliris该公司最近报告称,仅2015年该药物的收入就达260亿美元

去年,即使减去研发成本,该公司也获得了高达14.43亿美元的利润

该公司的股票在过去的五年里,这一数字飙升了300%以上,在同一时期A的增长速度超过了苹果公司lexion Pharmecuticals最近将其全球总部迁至康涅狄格州纽黑文的一幢新大楼照片:Alexion Pharmaceuticals Joe“Excalibur”Ellenberger,专业的混合武术战士和PNH病人,对Soliris表示感谢,但坦率地谈到Alexion的动机“他们是在它帮助人们

我是这么认为的,“他说”他们是否只是为了帮助别人

不,他们是为了赚钱所以在哪里划线

我不知道“改变生命的药物价格合理的问题与立法者,行业高管和公共卫生官员在塑造美国药物定价的未来时必须面对的问题相同 - 而不仅仅是针对特殊药物的问题新的癌症疗法会定期花费每年超过10万美元治疗丙型肝炎的药物,感染3500万美国人,治疗疗程的最高价格为94,500美元

“显然价格非常高的药物,”罕见疾病治疗中心主任伊恩菲利普斯说

凯克研究生院说:“问题是,他们价格过高还是公平

”对于像Alexion这样的专业制药公司来说,这条线可能最为模糊

高管们经常指出,罕见疾病的药物只针对少数患者,这使得保险公司更容易承担成本但是,美国国立卫生研究院已经确定了超过6,800种罕见疾病2500万到3000万美国人如果每个新的罕见疾病公司都遵循Alexion的例子,总账单很快就会达到任何医疗保健系统支付能力的极限Coffin很可能需要在Soliris度过他的余生如果他接受了20年来,他可以轻松地以药物的平均年度成本为他的健康保险产生超过800万美元的费用上周三,新墨西哥州阿尔伯克基的珍妮特“兔子”威廉姆斯接受了她的第218次输液Soliris保险声明中列出的高于平均水平,她认为她已超过1300万美元的治疗费用,包括医院和员工费用当被问及其定价策略时,Alexion高管强调Soliris给患者带来的“变革性好处”我们自2007年以来一直在进行的重要讨论;然而,价值同样重要,“首席执行官David Hallal说:”我们所有的疗法都真正改变了患者的生命,否则他们会过早死亡“历史上有一半的PNH患者在诊断后的10年内死亡威廉姆斯已经与PNH一起生活了更多超过15年但是她和她的丈夫Joe也靠固定收入生活即使有医疗保险和补充保险,威廉姆斯每年最多花费3,400美元用于医疗费用

在Soliris,她不可避免地达到了这个限额结算期Bunny和Joe Williams在2007年庆祝他们成立50周年,也就是Soliris推出的同一年现在他们说他们“瞄准100”照片:Bunny和Joe Williams仍然,她很高兴找到它超过十年在Soliris之前,她遭受了溶血事件,在此期间,她的身体撕裂了自己的红细胞,并将剩余的血红蛋白倾倒在她的尿液中,使其变成深红色,她的皮肤会变黄,她整天躺在沙发上,肚子筋痉挛“一旦我把Soliris拿走了,所有这一切都放弃了,”她说,这对夫妇承认Soliris如此昂贵,他们在没有保险的情况下买不起它,但乔也说他有自从她开始服用以来,他的妻子看到了一个显着的差异

对于那些认为高价药物不值得花费的人来说,这是一个强有力的反击“我们认为它很多,但与此同时,你怎么样

抱怨,当它对Bunny来说真是太棒了

“Joe问去年春天,他们从他们的清单中检查了对夏威夷的访问Ellenberger,战斗机,也同情其他人关于医疗费用和药品价格上涨的抱怨与此同时,他能够在Soliris的帮助下恢复训练并重新回到他对职业斗争的初恋“我来回走动,因为我现在的生活质量,我不知道你是否可以为它付出代价,“他说回到纽约州北部,Coffin的妻子Cara说,当她的丈夫每两周从他的Soliris输液中回来时,她看到了她丈夫的直接差异

他的脸更加饱满,而他实际上看起来更年轻,一个终生的跑步者,Coffin觉得昏昏欲睡在他被诊断出患有PNH之前,他很难完成即使是短暂的训练也很难在启动Soliris两个月之后,他完成了一场18英里的比赛

目前,Alexion表示其治疗罕见疾病的新药的定价政策“与此保持一致”该公司过去曾使用过的 部分是因为它获得了如此丰厚的利润,Soliris是Alexion在2007年获得批准后八年的唯一产品仅仅在过去的四个月里,Alexion推出了其下两种罕见代谢疾病药物的销售:Strensiq,售价为285,000美元/一年,和Kanuma,售价为31万美元