充满欢乐和幸福 - 妈妈庆祝唐氏综合症儿童的成功 2018-09-12 04:19:03

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Charlotte Kennedy和Natalie Etchells与他们的孩子Connor和Elizabeth一起参加南曼彻斯特唐氏综合症支持小组的会议并表示他们所获得的支持“改变了他们的生活”他们都没有意识到他们的孩子在他们出生之前就已经患病了他们都认为他们是当医生告诉他们,但他们现在只对未来26岁的夏洛特来自斯托克波特的奥弗顿,康纳有两个她说:“我不知道康纳在他出生之前就已经知道了这是一个完整的震惊我只是看到他无法行走的照片但是我被护士放心并且告诉他会慢慢发展“这个团队已经大量帮助了我 - 它改变了我们的生活”当我第一次拥有Connor时,我很害怕我对未来感到害怕我现在不害怕任何事情我想要的只是Connor的最佳选择,并且让他拥有最好的生活“在团队中,得到其他父母的支持,彻底改变了我们的态度对唐氏综合症的态度“现在,我们所能做的就是期待未来Connor有这么多朋友,与他的大哥哥科尔相处得很好”这个团体就像我们的大家庭一样 - 我们一起参与其中你有问题或担心 - 医疗或发展 - 有人经历过这种情况“Connor从未知道任何不同的他曾经和Down的孩子们在一起,而那些没有孩子的人知道每个人都不同”我们总是告诉他的兄弟他有这个 - 对他来说也很重要我们都是一样的,但与此同时,我们都是不同的“他们和其他兄弟一样,彼此完全相爱”Natalie,28来自斯托克波特Bramhall的伊丽莎白,年龄20个月,她也有艾琳,两个月,她说:“能够在同一条船上与其他家庭交谈,真的让人耳目一新

你知道他们真的明白”不喜欢的人有特殊的孩子需要永远不会真正了解患有唐氏综合症的孩子是一件好事 - 这就是我们所学到的“当你和那个和你在同一个位置的人说话时,这真的很好当伊丽莎白出生时我们知道这是令人放心的她有条件,很震惊年轻时,我从未想过我会有一个有特殊需要或遗传条件的孩子“我有四次扫描,他们出现'低风险'我无法描述被告知的感觉这是完全的恐惧;对未知的恐惧“但我从未拒绝过她我从受孕中爱过伊丽莎白这是一次可怕的经历让我更加保护她我只是希望她安全”现在,我什么都不怕“Catherine Callen,来自Sale,特拉福德,南曼彻斯特唐氏综合症支持小组的主席,并有五岁的詹姆斯他和他的八岁兄弟托马斯詹姆斯患有Moyamoya同一个主流学校 - 这是一种罕见的脑部疾病导致在5月接受了8个小时的神经外科手术之后,他恢复了良好的状态,43岁的凯瑟琳说:“詹姆斯处于一个非常包容的环境中并得到了很多支持他非常非常受欢迎在校内外每个人都知道“他是一个如此快乐,笑容满面的男孩他很可爱,他有很好的社交技巧,是一种快乐詹姆斯有发育迟缓和学习障碍,需要很多帮助,但他很开心,做得很好”Caroline Sheehan的16岁,康纳,想成为一位厨师 - 他的妈妈坚持认为,他和许多其他有条件的年轻人一样,能够实现自己的梦想,来自布拉姆霍尔的50岁的卡罗琳说:“作为父母,我们想要康纳的是什么,就像其他任何一个父母一样

16岁希望我们爱他找工作“唐氏综合症协会有一项计划,教导雇主关于唐氏综合症患者的学习情况;为了向他们展示他们可以做得很好“我问过康纳,他想成为一名厨师他喜欢在学校的食品技术,并希望进入酒店业”这可以作为厨师的助手,服务员 - 任何他绝对可以做到的事情“我遇到过那些非常优秀的音乐家,驾驶汽车的人”,唐氏综合症患者的成就令人难以置信,患有这种疾病的孩子有希望,梦想和愿望与其他任何人一样孩子人们不应该低估患有唐氏综合症的人“人们不应该怀疑他们能够取得什么成就我们必须给他们成功的机会 “我希望康纳有一天有一个伴侣,甚至结婚 - 独立他就像任何一个青少年一样 - 他已经告诉我他想搬出去”每年约有775名婴儿在英国出生唐氏综合症 - 但条件是大多数世界唐氏综合症日仍然很难理解为什么全球意识活动庆祝其十周年日期 - 21/3 - 被选择代表21号染色体的三个拷贝导致这种情况的事实遗传条件通常会导致一些学习障碍的水平和特征性的身体特征许多出生的婴儿在出生后被诊断出来,有些父母在怀孕期间没有意识到出生的孩子的学习障碍程度不同在某些情况下,患有唐氏综合症的婴儿在出生前就已经确定筛查后初步测试无法确定您的孩子是否有这种情况,但可以估计进一步测试的可能性实施父母提供遗传咨询,让他们有机会讨论诊断的影响他们也可以与健康专业人士会面,他们的工作是与患有唐氏综合症的儿童一起工作以了解更多这种情况是由于婴儿细胞中21号染色体的额外拷贝在大多数情况下,这不是遗传,而是精子或卵子中一次性遗传“错误”的结果

有可能患有唐氏综合征的孩子每个孕妇,但风险随着年龄的增长而增加一个20岁左右的婴儿患病的几率是千分之一,对于一个40岁的人来说,每百人中就有一个百分之一的人百分之一的女性40岁的女性专家表示,没有证据表明在怀孕前或怀孕期间做过任何事情会增加或降低患有唐氏综合症的孩子的风险这种情况没有“治愈”,但是有办法帮助孩子生活

它到d发展成幸福的个体,能够达到一定程度的独立性健康老板提供一系列服务来帮助,包括支持父母和教育课程如果合适的话,将儿童纳入主流学校有条件的成年人获得支持家庭,建立关系,找到工作,并在很大程度上独立生活相关的健康状况是患有唐氏综合症的儿童的父母所关注的问题,包括听力和视力问题,心脏病,甲状腺问题和反复感染唐氏综合症基金会说这种情况是最少的资助,尽管是最常见的他们正在争取更多的研究条件,医疗和支持服务南曼彻斯特唐氏综合症支持小组成立于2004年,以给予孩子的父母在大曼彻斯特的条件帮助和指导它自夸近100名成员,帮助超过250个家庭父母可以喝一杯茶,分享建议,成为朋友;希望相互支持能帮助他们度过困难时期他们可以分担他们的担忧 - 更重要的是,分享他们孩子的成功小组在每个周边的行政区都有家长代表,所以当新的父母联系小组时,他们知道有人附近提供支持有语言和语言俱乐部,艺术和工艺课程以及瑜伽课程该小组还为家庭提供培训,帮助他们处理儿童的个人和独特需求这些课程由国家认可的专家提供老板说会议至关重要在父母中深入了解孩子的状况和学习需求;以及促进社会包容 - 让他们有机会充分发挥潜力该小组旨在“提升社区意识,共同认同感和家庭适应能力”该小组提供了一个环境,让患有唐氏综合症的儿童和他们的兄弟姐妹能够发展支持友谊,确保他们成长为知道有条件的人